Минздрав России разработал законопроект, предусматривающий резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в случае, если региональные власти не могут это сделать в связи с бюджетными ограничениями, соответствующий документ опубликован на портале проектов нормативных правовых актов.
Ранее Конституционный суд России обязал органы власти РФ оперативно разработать резервный механизм обеспечения лекарствами людей с редкими (орфанными) заболеваниями на случай, если власти какого-либо региона не смогут выполнить эту задачу надлежащим образом.
«Орфанные заболевания являются одной из самых сложных категорий заболеваний, поддающихся лечению. В мире существует около 8 тыс. подобных заболеваний, из которых в Российской Федерации лишь 288 включено в регистры.
Стоимость отдельных медицинских препаратов для лечения редких заболеваний составляет несколько миллионов рублей. Так, например, цена одной инъекции «Спинразы» в 2024 году для лечения спинальной мышечной атрофии достигла 5,1 млн. руб. Сегодня в России появились отечественные аналоги таких препаратов. Так, например, дженерик «Лантесенс» обойдется российским пациентам в 3,8 млн. руб., что на 25% ниже оригинала, но по-прежнему недоступно для обычных граждан. Именно поэтому помощь в организации лечения людей с орфанными заболеваниями берет на себя государство, т.к. в этом проявляется его социальная сущность.
Формирование резервных фондов, аккумулирующих ресурсы на лечение сложных заболеваний – это правильное и своевременное решение, направленное на реализацию льготного лекарственного обеспечения граждан в условиях перманентного дефицита бюджетов. Благодаря такому резервному фонду субъекты Российской Федерации получат дополнительную маневренность в решении вопроса обеспечения отдельных категорий граждан лекарственными средствами, что позволит повысить качество жизни граждан, страдающих орфанными заболеваниями», – прокомментировала Юлия Петреева, заместитель заведующего кафедрой государственного и муниципального управления Алтайского филиала РАНХиГС, к. ф. н.